Тело мальчика с аутизмом, вышедшего из дома в Актобе 4 июня, нашли через четыре дня. Он утонул в реке Илек. Это событие вновь привлекло внимание общественности к положению людей с диагнозом РАС — расстройства аутистического спектра. Согласно статистике, в Казахстане с таким диагнозом живёт более 12 тысяч детей и взрослых.

ЦЕНТР ДЛЯ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ

Милый мальчик с вьющимися волосами произносит название фруктов и ягод на картинках, показанных педагогом. Мы заглядываем через дверь, но он нас не замечает. «Клубника!» — говорит он радостно. Арсений, семилетний мальчик с аутизмом, знает, что такое клубника, но никогда её не пробовал. По словам матери, рацион Арсения слишком ограничен.

— У моего ребёнка плохой аппетит. С рождения он пьёт только молоко, кефир и ест печенье. Я стараюсь давать ему различные витамины, чтобы его организм не ослабел. Уже восемь лет живу по правилам своего ребёнка, — говорит мама Татьяна Ефимова.

Арсений — четвёртый ребёнок Татьяны. По её словам, о том, что он не похож на других детей, она поняла, когда сыну исполнилось два с половиной года. То, что ребёнок спокойно остаётся с чужими людьми, не боится посторонних, не радуется приходу матери, его хождение кругами, выстраивание игрушек в ряд — всё это вызывало поначалу некую растерянность. Но она не хотела думать о плохом и всё списывала на избалованность ребёнка. Женщина начала волноваться, когда Арсений не заговорил к пяти годам.

— К примеру, я куплю новую рубашку, но Арсений может плакать и пинать пол, пока я её не сниму. Он всегда носит одну и ту же рубашку. Это не потому, что у него нет другой рубашки. Ребёнку с расстройством аутистического спектра очень сложно изменить обычные навыки. Это особенность поведения таких детей, — объясняет мать.

Актюбинский филиал аутистического центра «Асыл Мирас» Арсений Пашкевич посещает три раза в неделю. Он приезжает сюда из села имени Кенеса Нокина, что находится в 30 километрах от областного центра. Татьяна готова и дальше возить ребёнка в город. Она осознает важность обращения за помощью к психологам и педагогам, которые непосредственно занимаются адаптацией ребёнка с аутизмом к социальной среде.

— Дети с расстройствами аутистического спектра другие. На некоторых детей негативное воздействие может оказать даже лак на ногтях педагога. Поэтому мы приходим на работу без макияжа. Мы не пользуемся духами. Тщательно собираем волосы. Потому что особенные дети могут проявлять агрессию и тянуть волосы. Мы готовы к разным ситуациям, — говорит Айгуль Испанова, руководитель Актюбинского филиала аутистического центра «Асыл Мирас».

В коридорах учреждения или на полках в кабинетах центра вы не увидите ярких плакатов, игрушек или наглядных пособий. Все спрятано в контейнерах на полках. Стены покрашены в один цвет. Это чтобы ребёнок не переживал по их поводу, не отвлекался. Все педагоги аккуратно причёсаны и одеты в синие рубашки.

Заметно, что Арсений привязан к педагогу центра Маргарите Викторовне. Он тянется к ней и чувствует себя свободно.

После занятия он забегает в комнату, где его мама даёт интервью. Получив согласие матери, мы спросили: «Арсений, можно тебя сфотографировать?» Он сказал: «Нет, не снимайте!» — и указал на плакат на стене. На плакате было написано, что в центре запрещено фотографировать и снимать на видео детей. Такие неприметные чёрно-белые плакаты висели в нескольких местах по коридору.

Айгуль Испанова говорит, что филиал центра «Асыл Мирас» в Актобе на 90 мест работает круглый год и никогда не пустует.

— Мы работаем по методике, одобренной на международном уровне. Наш курс составляет три месяца. То есть каждый ребёнок приходит сюда три раза в неделю на час. Конечно, это очень мало. За границей ребёнку с РАС отводят восемь часов в день. За каждым ребёнком закрепляется педагог. То есть не ребёнок идёт к педагогу, а педагог идёт к ребёнку и учит его жизненно важным навыкам. Даёт знания. К сожалению, у нас нет такой возможности, — говорит Айгуль Испанова.

«НАС ПОНИМАЮТ ТОЛЬКО ЛЮДИ С ПОХОЖЕЙ СУДЬБОЙ»

Инклюзивная среда, возможность развиваться до определённого уровня и поддержка квалифицированного специалиста облегчают жизнь не только ребёнку с аутизмом, но и его родителям. В таких случаях, говорят эксперты, людям со схожими судьбами очень важно делиться и поддерживать друг друга, когда это необходимо.

В Актобе существует сообщество «РАСтёмка». Его в в 2017 году основали родители детей с аутизмом. Сейчас в него входят 90 семей.

С момента создания неправительственная организация участвовала в различных проектах и получала заказы от государства. Здесь у каждого работника, включая бухгалтера и массажиста, есть ребёнок с аутизмом.

— Моему сыну Диасу 21 год, но он как пятилетний ребёнок. Я часто думаю о том, что с ним будет, если со мной или его отцом что-нибудь случится. Поэтому молюсь Богу, чтобы он дал долгую жизнь и здоровье отцу и мне. Диас — средний из троих моих детей. Его старшему брату с малых лет внушила, что он несёт ответственность за младшего брата. Моя дочь ревнует, считает, что мы Диаса любим больше. Это совсем не так. Я люблю всех своих детей, просто Диасу нужно уделять больше внимания. Потому что он ребёнок с ментальными нарушениями, — говорит Улболсын Есентугелова, массажист центра «РАСтёмка».

Добравшись до рабочего места, Улболсын надела белый халат и направилась в массажный кабинет. Она спокойно реагирует на поведение подростка на массажном столе и приговаривает: «Ем болсын!» («Желаю исцеления»).

— Быть мамой особенного ребёнка непросто. Меня понимают только мамы, у которых есть такие же дети. Забываешь думать о личной жизни. Забываешь о себе, муже и других детях. Будете принадлежать только одному ребёнку. К тому же общество в целом недружественно к особенным детям. Ехать в автобусе с Диасом в детстве было адом. Во-первых, я с трудом затаскивала его в салон автобуса. Реакция ребёнка на незнакомую обстановку, то есть крики, бросание предметов, посторонним кажутся действиями невоспитанного ребёнка. Пожилые люди начинали осуждать, говоря, что всё это из-за «отсутствия запретов», когда растите детей, «ни в чём не ограничивая». Другие смотрели неодобрительно, думая, «какой непослушный мальчик» и «невоспитанный». Что тут скажешь? На глазах слёзы, в душе обида, я едва доезжала до своей остановки. Глядя на малышей, которые сейчас приходят в центр «РАСтёмка», я все это вспоминаю. Поэтому хочу хоть немного помочь людям со схожей судьбой, — говорит Улболсын Есентугелова.

Центр аутизма «РАСтёмка» в Актобе расположен в подвале многоквартирного дома. Первоначально планировалось, что это будет дворовый клуб, но позже подвал был передан под центр аутизма. Центр «РАСтёмка» полностью освобождён от коммунальных платежей.

В Актобе есть несколько больших и небольших центров для детей с расстройствами аутистического спектра.

Embed share

Гибель мальчика Карима в Актобе обнажила трудности семей, где растут дети с РАС

Embed share

The code has been copied to your clipboard.

width px height px

The URL has been copied to your clipboard

No media source currently available

0:00 0:02:53 0:00

Прямая ссылка

• 240p | 8,0MB
• 360p | 12,5MB
• 480p | 22,1MB
• 720p | 43,9MB
• 1080p | 70,6MB

Салтанат Кенжебекова, руководитель центра аутизма «РАСтёмка», также является мамой особенного ребёнка. И Салтанат, и её коллеги были шокированы смертью мальчика Карима, который недавно утонул в реке Елек в Актобе. Когда она заговорила о Кариме, её голос задрожал.

— Я знаю мать Карима Айнур. Очень ответственная женщина. Она какое-то время приводила своего ребёнка в наш центр. Карим учился в специальной школе № 7 города Актобе. Каждый родитель особенного ребёнка воспринял его смерть как личное горе. Мы до сих пор не можем прийти в себя, — говорит Салтанат Кенжебекова.

Особенные дети приходят в центр «РАСтёмка» на четыре часа в день. Специалисты обучают детей навыкам, необходимым в повседневной жизни, и личной гигиене. Они рисуют и занимаются спортом. В это время их мамы пытаются сделать все свои неотложные дела. Потому что оставлять ребёнка с аутизмом без присмотра очень опасно.

— Мы все должны извлечь уроки из истории Карима. Потому что любой ребёнок с таким диагнозом может уйти из дома. Один из двух самых актуальных вопросов для родителей ребёнка с аутизмом — это GPS. Это поможет быстро найти потерявшегося ребёнка. Было бы здорово, если бы нам выдали GPS в качестве технического устройства по индивидуальной программе реабилитации (ИПР). Некоторые предлагают умные часы, когда говорят о GPS. Люди с аутизмом не носят часов. Они могут просто выбросить их. Вот почему нужен GPS в виде таблетки, который можно приклеить к обуви или пришить к одежде. Во-вторых, нам нужен «умный дом». «Умный дом» — это место, где родители могут оставить ребёнка с ментальными нарушениями на определённый период времени. То есть матери нужно место, где она сможет оставить ребёнка на час, день или неделю, независимо от возраста и состояния, когда возникнет такая необходимость, — говорит Салтанат Кенжебекова, мать 20-летнего парня с аутизмом.

Случай с Каримом — не первый инцидент, когда ребёнок с РАС вышел из дома и утонул. В августе 2022 года похожий случай был в селе Жамбыл Костанайской области. Пятилетняя девочка вышла из дома и пропала. Её тело нашли через три дня в реке. Жители села до последнего момента надеялись, что ребёнок затерялся среди камышей и найдётся живым.

Карима в Актобе искали четыре дня. Многие понимали, что ребёнок с аутизмом лишен чувства страха, он не знает, что устал, и может очень быстро передвигаться. Полиция и волонтёры, всего около 500 человек, искали мальчика в районе, но 8 июня его нашли мёртвым в реке Илек — всего в 500–600 метрах от дома бабушки мальчика.

За день до исчезновения 13-летнего Карима в семье родился ещё один ребёнок. Отец Карима отвёз четверых детей в дом матери на берегу реки Илек в тот день, когда его жена поступила в родильный дом.

По данным управления образования Актюбинской области, в регионе насчитывается 868 несовершеннолетних с диагнозом аутизм. По официальным данным, количество детей с диагнозом аутизм в стране за последние семь лет выросло в пять раз.

Данные о расстройствах аутистического спектра пока в мире недостаточно систематизированы. Это связано с тем, что методы выявления и диагностики заболевания в каждой стране различны. По данным Всемирной организации здравоохранения, один из 100 детей в мире страдает расстройством аутистического спектра. По данным Национального бюро статистики, в Казахстане проживает более 12 тысяч человек с аутизмом.