Синдром Дауна – это врождённая хромосомная аномалия, заключающаяся в наличии лишней хромосомы в 21-й паре. У человека 23 пары хромосом, то есть обычный человек имеет 46 хромосом, а человек с синдромом Дауна – 47. Частота этой хромосомной аномалии в популяции составляет 1:800 и никак не зависит от пола, расы, уровня жизни, наличия или отсутствия у родителей вредных привычек. Это не «болезнь», этим нельзя «заразиться». Это – вариант нормы.

Синдром Дауна характеризуется специфическим внешним видом и особенностями развития интеллектуальных способностей. По данным министерства здравоохранения, в Казахстане в 2019 году родилось 133 ребёнка с синдромом Дауна, а в 2020 году – 138 детей. Всего в стране насчитывается около трёх тысяч детей, которых за открытость и дружелюбие называют «солнечными».

Не такие, как все

Норма – это состояние большинства, а отклонение от нормы, то есть признаки, по которым явление или человека относят к некоему меньшинству, не значит «ненормальность». И если в медицинской терминологии слова «аномалия» или «мутация» и противопоставление «солнечных» детей «обычным» вполне допустимы, так как не имеют скрытых смыслов и контекстов, то «переезжая» в область общественного мнения, «нормальность» и «ненормальность» создают социальное напряжение. Впрочем, так происходит во взаимоотношениях большинства с любыми группами меньшей численности. И если раньше это было обусловлено стратегией выживания, то теперь это не вопрос выживания вида. Задача теперь куда сложнее – научиться понимать и принимать инвариантность.

Нет «правильных» и «неправильных», «отсталых», «необучаемых» и так далее. Документально синдром Дауна причисляют к умственной отсталости, но на деле все куда сложнее. Дети с синдромом Дауна развиваются с отклонением от нормы, то есть не так, как большинство, но это не означает, что у них нет эмоций и чувств. Таких же, как у менее особенных детей.

«Солнечные» дети точно так же любят родных, близких и друзей, хоть и воспринимают мир немного иначе. А среди характерных для них качеств можно особенно выделить дружелюбие, доверчивость и ранимость. Да, в обучение таких детей нужно вкладываться больше, но в итоге оно даёт свои плоды. «Солнечные» люди могут учиться в обычной школе, работать и в целом быть максимально адаптированы к условиям жизни в социуме.

Синдром – это не болезнь

Не все беременные проходят обязательный трёхэтапный скрининг, и, что более важно, не все врачи ответственно подходят к осмотру пациентов: три года назад в Алматы опросили родителей детей с синдромом Дауна, и из 115 семей лишь восемь узнали о диагнозе при проверке плода. Выходит, в 86% случаях синдром Дауна не диагностировали во время беременности.

Махирам из Алматы 53 года. Она — мама четверых детей. Четвертый, Артур, родился с синдромом Дауна, но Махирам узнала об этом только через день или два после его рождения, когда врачи сделали дополнительные анализы.

«Конечно, это был для меня шок, – рассказывает Махирам, – потому что в роддомах нет никакой поддержки для мам особенных детей. Хотя бы психологически чтобы поддерживали. Это был большой стресс и для меня лично, и для нашей семьи».

История Махирам похожа на сотни других историй детей с особыми потребностями как в Казахстане, так и на всем постсоветском пространстве: заботы по образованию и адаптации детей ложатся на плечи родителей. Которым и без того непросто. Прежде всего, психологически. С этой точки зрения Махирам повезло, если слово «везение» уместно использовать в контексте: семья тепло приняла Артура.

«Бог дал нам этого ребёнка, и значит, дал не зря. Именно такого, уникального. Моя семья приняла положение вещей хорошо, все было нормально. Дети старшие, муж. Было тяжело, повторюсь, но со временем мы научились справляться – вместе. Ребёнок в самом начале был очень слабый во всех отношениях. Но благодаря поддержке семьи я прошла этот нелегкий путь и справилась», – рассказывает Махирам.

Главное, по словам Махирам, состоит в том, чтобы понять и принять один, казалось бы, простой тезис: синдром – это не болезнь. Особенность не значит ненормальность. Такого же мнения придерживается и Татьяна, мама 11-летней Виктории, «солнечной» девочки, которая учится в центре поддержки людей с синдромом Дауна и обучения специалистов инклюзии под названием «Күншуақ».

«Меня зовут Татьяна, – представляется она. – Я – мама особенной девочки».

Виктория была четвертым ребёнком в центре и первой девочкой. Они с мамой посещают «Куншуак» практически с момента его открытия. Татьяна рассказывает, что первые результаты работы в центре увидела уже через две недели после начала посещения.

«Викуська считалась очень тяжелым ребёнком. Она поздно пошла, не разговаривала вообще и даже не жевала, – рассказывает Татьяна. – В самом начале я сразу обратила внимание на то, что она начала лучше запоминать. Дальше больше. Ходили сначала три раза в неделю, потом, когда открыли группу дневного пребывания, мы сразу пошли в нее».

Информации о синдроме Дауна в Казахстане критически не хватает. Как и врачей, специализирующихся именно на нём.

«Самая первая проблема в том, что нет специалистов в данной сфере, нет центров исключительно для детей с синдромом Дауна, – говорит Гуидо Треццани, директор БФ «Каритас Казахстан» и главный координатор проекта поддержки родителей детей с синдромом Дауна. – Есть центры или специалисты, которые занимаются всеми диагнозами, без специальной подготовки для решения проблем, связанных непосредственно с синдромом Дауна».

Помощь профильных специалистов для заботы об особенных детях чрезвычайна важна, потому что родители, особенно на постсоветском пространстве, не знают, как и когда поступать, как помочь, что говорить. Этому не учат нигде. В обществе на инвариантных людях стоит клеймо «ненормальных», неправильных, бракованных.

Сейчас ситуация меняется, но не так быстро, как хотелось бы. Есть дети, которые ходят в обычную школу, как, например, Артур, сын Махирам. Однако большинство «солнечных» детей обучаются в специализированных интернатах. Для них будущее ограничено выбором из небольшого ряда прописанных государством профессий. Обычно они работают в сфере услуг – сапожниками, мастерами по изготовлению ключей и мелкому ремонту. Но это в лучшем случае. Часто работодатели боятся нанимать людей с инвалидностью на работу. И это при том, напоминает Гуидо Треццани, что в Казахстане приняты все законы и ратифицированы конвенции, которые обязывают государство обеспечить реализацию права ребёнка на образование, права человека на адаптацию в социуме и отсутствие дискриминации по какому-либо принципу при приёме на работу.

«Внешних признаков не было, — говорит Татьяна, рассказывая о том, как узнала о диагнозе дочери. – Но врачи сказали, что проведут генетические тесты, потому что у них есть какие-то подозрения. Диагноз нам поставили, когда Вике было полтора месяца».

Это ещё раз свидетельствует о том, что трудности у «солнечных» людей в Казахстане начинаются ещё в роддомах.

«Есть два главных направления нашей работы, – рассказывает Гуидо Треццани. – Во-первых, создание условий для открытия центров, где дети и молодые люди с СД могли бы получить поддержку для всестороннего развития. На данный момент существует главный центр в Алматы и ещё один — в Атырау. Подобные центры созданы, чтобы предоставлять родителям и их детям всевозможные условия для развития: либо в режиме дневного пребывания в центре, либо в режиме индивидуальных занятий и консультаций. И пока то, что возможно — это поддержка для школьной программы, для тех детей, которые уже посещают общеобразовательную школу».

Второе направление работы центра – это посещение городов, в которые специалистов «Күншуақ» приглашают для проведения оценки детей и для передачи родителям индивидуальной программы для каждого ребёнка, чтобы они могли работать дома и продолжали общаться со специалистами на расстоянии.

«Есть, например, города, часто отдаленные от центральных городов, где родители не знали о нашем существовании. С ними мы проводим приёмы онлайн, до того момента, как можем посетить в том или другом месте. По ходу визита проверяем наличие условий для открытия центра, чтобы сделать помощь не временной, но на постоянной основе. Родителям важно понимать, что им есть куда обратиться со вопросами и с проблемами, как в школе, так и далее по наступлении совершеннолетия», – рассказывает Гуидо Треццани.

И Махирам, и Татьяна узнали о центре совершенно случайно. Но в итоге получили помощь, поддержку и смогли почувствовать, что могут не оставаться со своей «проблемой» один на один.

«В начале он (Артур – прим. «Курсива») был неусидчивый, во-первых. Да, впрочем, все дети такие. Не всегда слушался, не всегда понимал, что мы от него хотим, — делится Махирам. – Вплоть до того, что не знал, например, как кушать. У меня трое детей. Я вообще-то должна быть мамой с опытом, но с таким ребёнком мне было очень сложно, потому что я не знала, как именно с ним себя вести. Он видит и понимает мир иначе, не так, как обычные дети. Не с первого раза, только после приложенного усердия и большой работы, но в конце концов особенные дети обучаются, адаптируются. В самом начале было непросто, но когда это понимаешь, становится намного легче на всех уровнях».

Работа в центре помогла Артуру стать более внимательным и усидчивым, ему стало легче общаться с родными и адаптироваться во взаимодействиях с другими людьми.

«Сейчас у нас в запасе очень много слов, хотя раньше он не мог говорить ничего, кроме «мама» и «папа», и то не полностью. Сейчас он уже старается объяснять свои мысли через полные предложения», – говорит Махирам.

Особенности развития

У ребёнка с синдромом Дауна широко расставленные глаза, имеющие монголоидный разрез, на радужке могут наблюдаться светлые пигментные пятна, часто присутствует эпикантус – вертикальная складка, расположенная между верхним и нижним веками, частично прикрывающая внутренний угол глазной щели. Кроме того, отличительными чертами являются короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, брахицефалия (короткая и широкая, почти круглая голова), плоский затылок, аркообразное небо.

Тело и конечности сформированы немного непропорционально – фигура приземистая, плечи опущены, конечности короткие, на шее имеется кожная складка, пальцы могут быть укороченными за счёт недоразвития средних фаланг. Дети с синдром Дауна имеют уникальный рисунок пальцев и ладоней, это никак не влияет на развитие, просто является диагностической особенностью.

СД имеет как визуальные признаки, так и характеризуется особенностями развития и сниженной сопротивляемостью к инфекциям. Однако «солнечные» люди могут достичь оптимального качества жизни за счёт родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и социальных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.

«Одно дело – поставить диагноз, совершенно другое – определить неврологический возраст, а это как раз то, что мы проводим при первом общении с ребёнком с СД. Неврологический возраст определяет состояние ребёнка в настоящий момент и его потенциал для будущего развития, то есть отправную точку для составления программы дальнейшей программы развития», – говорит Гуидо Треццани.

Далее перед родителями встают две большие проблемы – это образование и трудоустройство. На сегодняшний день нет конкретной программы, которая позволила бы реальное включение ребёнка с СД в жизнь общества. Есть определенные правила и законы, которые прописаны в официальных документах, но на местах школы не готовы или не всегда готовы принимать этих детей, нет специалистов, потому что нет тех, кто мог бы подготовить таких специалистов. Нужна огромная работа по подготовке среды в школе и подготовке специальных педагогов.

«Дальше идёт работа с миром труда. Необходимо создавать культуру и условия, где предприниматели и представители бизнеса могли бы иметь стимул принимать таких людей на работу. Мы берём на себя вопрос подготовки таких ребят, чтобы они могли выполнять свои обязательства на рабочем месте», – говорит Гуидо Треццани.

«А чего они так смотрят?»

Одно из направлений работы центра – социальная адаптация «солнечных» людей при трудоустройстве. Практику психологи центра проходят вместе с воспитанниками.

«Есть дети посложнее, где нужно больше энергии, больше знаний, есть попроще, но в целом это просто дети — они иногда не слушают, иногда балуются, учатся, с удовольствием познают мир вокруг, – рассказывает Татьяна, психолог из центра. — Проблема не в них, а в обществе, которое их не принимает. Есть предпосылки к тому, что ситуация изменится, некоторые люди реагируют попроще уже, но по большей части история аховая до слез».

Случается даже так, по словам Татьяны, что родители особенных детей стесняются или боятся с ними куда-то выходить. «Нормальные» спасибо, если не тычут пальцами, провожая не таких, как они, колючими взглядами.

«У нас есть одна девочка, старшая, которую мы устроили на работу в «Эйр Астану». Мы с ней проходили практику в «Нурлы тау», а на обед там нужно было идти в другое здание. И вот мы когда шли, и она, и я буквально физически чувствовали эти косые взгляды. Она даже спрашивала: «А почему так? А чего они так смотрят?» — делится Татьяна.

Для того чтобы исправить это, о «солнечных» детях и их особенностях, по словам Татьяны, нужно больше говорить. Люди должны знать, что такое инвариантность, и понимать, что «другой» не значит «хуже» или «лучше». Другой – это другой.